10. ročník OZG pomůže hned dvěma dětem: úžasným sourozencům Adélce a Matyáškovi Markovým.

Obě děti mají vrozený velice vzácný typ myopatie se složitým názvem kongenitální myopatie typu Central Core Disease, mutace RYR1. Můžete se o ní dozvědět více na speciální webové stránce, kterou dětem vytvořila jejich maminka Romana. Aby dítě onemocnělo autozomálně recesivní formou této myopatie, musí získat vadný gen od obou rodičů. Přestože je ve velice nepravděpodobné, že by se sešli dva dospělí zdraví lidé, kteří jsou přenašeči této choroby, u Markových se právě toto stalo. Nemoc navíc bohužel postihla oba dva sourozence. U obou dětí se projevy nemoci objevily ihned po narození, ale informace o nemoci se rodiče dozvěděli až monohem později - čtyři roky po narození Matyáška (dva roky po narození Adélky).

Bohužel, medikamentózní léčba této myopatie v podobě podání jednoho léku zatím bohužel neexistuje. Jediná léčba spočívá v multioborové péči, speciální výživě, a v pravidelné každodenní intenzivní rehabilitaci. Děti musí jezdit několikrát v roce rehabilitovat do speciálních center, kde s jejich typem postižení umí terapeuti pracovat a rozvíjí tak jejich potenciál a schopnosti samostatného života. Většina této péče stále není hrazen az prostředků veřejného zdravotního pojištění, což v situaci, kdy jsou v rodině nemocné obě děti znamená nepředstavitelnou a trvalou finanční zátěž. K zapojení do běžného života navíc obě děti potřebují i spoustu kompenzačních pomůcek, jejichž cena se také pohybuje v řádech desítek až stovek tisíc.

A proto jsme se letos rozhodli zpívat pro Markovy. Snad jim - společně s vámi - alespoň trochu ulehčíme od těžkého břemene, které jim život uložil nést!